Aufruf

Wir benötigen Ihre Hilfe, um die Probleme zu identifizieren, mit denen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung im Alltag und in Diagnose, Therapie und Gesundheitsversorgung in unserer Gegend zu kämpfen haben.

INTERVIEW: Aufruf an Patienten mit Seltenen Erkrankungen, Verwandte und Fachleute

  • Sind Sie von chronische myeloische Leukämie (CML), Duchenne-Muskeldystrophie, Galaktosämie Typ 1, Huntington-Krankheit, Phenylketonurie (PKU), Polycythaemia vera (PV), Rett-Syndrom oder Silver-Russell-Syndrom betroffen?
  • Sie haben einen Verwandten, der an einer dieser Seltenen Erkrankungen leidet?
  • Arbeiten Sie beruflich in Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten, die von einer dieser Seltenen Erkrankungen betroffen sind?

Während des Gespräches werden wir mit den Patienten (oder seinen Verwandten) über die Erfahrungen mit der Diagnose und Versorgung für seine Seltene Erkrankung sprechen.  Wir werden besprechen, welche Probleme im Bereich der Seltenen Erkrankungen es es gibt, um eine Diagnose zu bekommen, um eine Behandlung oder notwendige nicht-medizinische Hilfeleistung in Anspruch zu nehmen, um erfahrenes und sachkundiges medizinisches Fachpersonal zu finden, um das tägliche Leben zu organisieren und wie finanzielle, kulturelle, sprachliche oder geographische Hürden den Zugang zu nationaler und evtl. grenzüberschreitender Versorgung erschweren. Themen, die während der Interviews mit Fachleuten angesprochen werden, sind ähnlich.

Hier klicken, um mehr über die Studie zu erfahren.

Wenden Sie sich an uns, wenn Sie an unserer grenzüberschreitenden Studie über Patienten mit Seltenen Erkrankungen teilnehmen möchten. Senden Sie uns bitte eine E-Mail an info@emradi.eu unter Angabe „Studie“ in der Betreffzeile oder füllen Sie hierzu das folgende Teilnahmeformular aus:

Anmeldeformular

Im Folgenden finden Sie eine Broschüre und ein Poster, um potenzielle Teilnehmer zu informieren, sowie einen Brief an Ärzte.