Auswahl an seltenen Erkrankungen

Das EMRaDi Projekt konzentriert sich auf acht seltene Krankheiten die als Beispielerkrankungen verwendet werden. Je zwei Krankheiten aus jeder Gruppe, auf die wir bei EMRaDi fokussieren: Syndromale, hämatologische, neurologische und metabolische Seltene Erkrankungen.

Ein Ziel ist es, die Ergebnisse zu diesen Seltenen Erkrankungen zu verwenden, um a) auch Patientengruppen mit anderen Seltenen Erkrankungen zu helfen, b) globale Empfehlungen zu formulieren und c) die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) weiter zu entwickeln.

Bei den acht Seltenen Erkrankungen handelt es sich um:

  • Chronische myeloische Leukämie (CML)
  • Duchenne-Muskeldystrophie
  • Galaktosämie Typ 1
  • Huntington-Krankheit
  • Phenylketonurie (PKU)
  • Polycythaemia vera (PV)
  • Rett-Syndrom
  • Silver-Russell-Syndrom

Darüber hinaus sammeln wir in den drei Ländern der EMR quantitative Daten zu weiteren Seltenen Erkrankungen, um ein genaueres Bild von der Situation der entsprechenden Patienten in unserer Grenzregion zu gewinnen.

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