Informationen für Gesundheitsexperten

Die EMRaDi-Projektpartner sammeln eingehende Erkenntnisse im Bereich Seltener Erkrankungen und grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung, die auch für Mediziner und andere Angehörige der Gesundheitsberufe zugänglich gemacht werden.

Mit zunehmenden EMRaDi-Projektfortschritt werden auf dieser Webseite Ratgeber und Tools veröffentlicht, die wir nach und nach entwickeln. So erhalten Sie Informationen über die medizinische und nicht-medizinische Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Ihrer Region und in der Euregio Maas-Rhein insgesamt.

Im Fokus des EMRaDi-Projekts: acht ausgewählte Seltene Erkrankungen

Das EMRaDi-Projekt richtet den Fokus auf bestimmte Seltene Erkrankungen, soll aber auch Patienten mit anderen Seltenen Erkrankungen und ihren Verwandten helfen.

In Belgien

  • Belgische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
    • Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
    • Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (Nationaler Verband christlicher Krankenkassen)
    • Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes (Nationaler Verband sozialistischer Krankenkassen)
    • Centre Hospitalier Universitaire de Liège
  • Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

In Deutschland

In den Niederlanden

EMR Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2019 versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein. 

Im Verlauf des Tages wurden vorläufige Ergebnisse des EMRaDi-Projekts präsentiert und folgende Frage wurde gestellt:

Wie kann man die Gesundheit und die Lebensqualität der von Seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten in der Euregio Maas-Rhein, in den Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?

Diese allgemeine Frage wurde anhand dreier zentraler Themen untersucht: Schaffung von Bewusstsein, nicht diagnostizierte Patienten/Patienten ohne Diagnose sowie grenzüberschreitende Zusammenarbeit und Gesundheitsversorgung.